推動善終宣言：向殘酷的仁慈說再見，暢銷書醫師最新續作！適時放手才是真愛！將心比心，有誰願意明知自己就要死了，還要忍受被插管、刀割凌虐之苦？「放下自己是智慧，放下別人是慈悲。」千萬不要讓無效醫療剝奪末期病人善終的權益。【內容簡介】人生最後一件大事，圓滿是最好的禮物；善終是最美的祝福！生命的意義是甚麼？醫療的本質是甚麼？在兩隻腳壞死的病人身上，我看到醫療殘酷的在延長末期病人的痛苦。生命有極限，醫療也有極限，孝順要及時，大限來臨時放手也要及時，才能避免日後的遺憾，讓家人走的更安詳，如此在伴隨死亡的感傷裡，將會多一點溫馨，少一些悔恨。【國內推薦】王志嘉 三軍總醫院家庭醫學科主治醫師王惠暢 中國醫藥大學附設醫院乳房醫學中心顧問醫師尹彙文 中華民國重症醫學會秘書長 田秋堇 立法委員江綺雯 臺北市政府社會局局長邱泰源 臺大醫院醫學系教授李偉強 衛生福利部醫事司長李毓芹 台北榮民總醫院胸腔部主任 林建德 財團法人中華民國 (台灣)安寧照顧基金會董事長周希諴 中山附設醫院安寧病房主任陳曼麗 主婦聯盟環境保護基金會董事長 陳榮基 臺大醫院及恩主公醫院教授、佛教蓮花金會董事長 陸達誠 天主教耶穌會神父、輔仁大學宗教學系榮退教授曹祖明 曹祖明建築師事務所 建築師胡忠信 政治評論者黃煌雄 監察委員黃勝雄 醫師、門諾醫院總執行長 程味兒 中國醫藥大學附設醫院內科加護病房主任 趙可式 台灣安寧療護推手、國立成功大學醫學院教授蔡仁捷 新北市建築師公會理事長賴允亮 馬偕醫學院教授、馬偕放射腫瘤科與安寧中心資深醫師賴世雄 常春藤解析英語雜誌社社長 羅世薰 國立陽明大學附設醫院院長 釋心定 人間福報發行人釋慧開 南華大學學術副校長 蘇逸玲 台北安寧緩和護理學會理事長（依推薦人姓氏筆劃排序）目 錄推薦序╱以敘事醫學內省、療傷與發聾振聵 趙可式真愛無限，請維護無悔無憾的善終權 陳榮基那股凜然之氣 黃煌雄從十字若望對死亡之高見談起 陸達誠陽光良醫，關照生死 江綺雯選擇幸福，不必受苦！ 賴允亮人人都能善終 釋慧開莫讓生死兩不安╱但願早點認識阿丹醫師 田秋堇能捨能得的人生路途 陳曼麗不要無效維生醫療、只要有效舒適醫療 周希諴安靈緩和治療的最終目的：死得好、更要好好得活！ 程味兒臨床醫師都需看的一本書 黃勝雄安寧推手 蘇逸玲用心溝通、醫病協力、病人善終 王志嘉 安寧緩和醫療保有善終 李偉強敢言敢當的勇氣與魄力 蔡仁捷人生旅途上擁有善終的結局 曹祖明對社會大眾提供非常好的生命教育 羅世薰作者序 人生最大的承擔是回歸愛的本質，做該做的事第一章 Chapter1 真愛無限，無憾就好要家人準備西裝和手電筒的老爺爺 嗜血蒼蠅 愛滋病患者的故事生前孩子不聞不問，死後全出現一個人也可以活得很自在 不一樣的端午節 樂天情深的好姊弟懷念的戲劇大師與水車村 第二章 醫療不是萬能，因為生命有極限心有不甘的兒子和痛苦的老爸悔恨交加，走不出傷痛的家屬 是愛還是殘忍？醫療的真諦離情依依，親情難捨的患者 溝通不良，受苦的老爺爺第三章 人生無常，能捨才能得適時放手才是真愛 傳子不傳女的老先生 到病房看媽媽要打卡 每天被插三次鼻胃管的阿嬤 回家的路為什麼這麼遠？在乎別人想法，違背老婆意願的男人第四章 不當醫療給付，病人有家歸不得我要回家 酗酒者的悲歌 同樣是嵌入性疝氣，治療過程大不同 醫師，你們就幫我兒子拔管吧！ 回家的路太難太難缺愛症，一位醫學中心總醫師的無奈你躲起來默默承受一切，才會讓我擔心遺憾一輩子！ 【推薦序 1】以敘事醫學內省、療傷與發聾振聵 台灣安寧療護推手、國立成功大學醫學院教授 趙可式 「生命有極限，醫療也有極限，儘管他的兒子之中有一位是醫師，但再怎麼樣的關心、再怎麼樣的治療，生命還是會終止的。孝順要及時，大限來時放手也要及時，才能避免日後的悔恨！」 秀丹醫師在本書中，「悔恨交加──走不出傷痛的家屬」所描述的故事，幾乎每天在台灣各個醫療機構中發生。我們上週才遇到相似的案例，老媽媽的癌細胞轉移到全身，作為開業醫師的兒子，用極強硬的態度要求醫院「救到底」，為了解除身為兒子自己沒有及早發現母親生病的罪惡感。老媽媽最後插了滿身管子，在一套急救程序中肋骨斷裂，胸膛因電擊而紫黑，流著血、流著淚斷氣。 在華人文化中有許多不合時宜的觀念，隨著民智開發，早已改變。例如：纏裹小腳的審美觀；不孝有三，無後為大的孝道觀等。現代人真的該改變「救到底也不放手」為孝道的觀念了！「愛他，就是以他的福祉為考量」卻是不變的真理。對於親人或自己到了「天命」之時，「終享平安與尊嚴」、「無痛苦地壽終正寢」才是真正的愛或孝道！ 秀丹醫師是一位德術皆備的急重症胸腔科醫師，終日在加護病房（ICU）中與病痛為伍，與死神拔河。看多了人間滄桑，世態炎涼，與生命無常。她以生動的筆調，描繪出第一手的病人/家屬經歷，構成本書的26個血淚故事，是一本難能可貴的「生死教育」範本，為醫護專業人員及普羅大眾，都極具啟發。自2000年以來，美國哥倫比亞大學醫學院的瑞塔‧雪蓉醫師（Rita Sharon, MD, PhD. Columbia University）開創了「敘事醫學」（Narrative Medicine），從病人傳記、現象學、心理分析、創傷研究、美學等出發，來培養醫師關照、傾聽、訴說病人故事的能力，以感動自己並感動別人。秀丹醫師的故事讓人們醒悟：「我們常以最殘忍的方式來對待最疼惜我們的人」，這位醫師作家用深刻的觀察，描摹及捕捉了善終與善別的真諦，是所有願意學習臨終醫療者的必讀書。 人的臨終與死亡是不可逆的，無法後悔的，在這個知識爆炸的時代，我們或許無法通曉許多其他知識，但對生死教育卻是無可避免，該學習的人生大事。阿丹醫師的這本《向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦。》就是讓我們內省、療傷與發聾振聵之作。【推薦序 2】真愛無限，請維護無悔無憾的善終權佛教蓮花基金會董事長、臺大醫院及恩主公醫院醫師教授、曾任台灣安寧照顧協會理事長 陳榮基本人有幸參與安寧緩和醫療的推動，希望扭轉國人不敢面對死亡，極力搶救到底的觀念。在眾多熱心戰友中，很感動看到三位長期在加護病房中搶救病人的領航人員，臺大醫院創傷醫學部主任柯文哲及臺大醫院金山分院院長黃勝堅，與陽明醫學大學附設醫院主任的陳秀丹，他們在數十年奮戰中，雖然挽回很多寶貴的生命，但也看到更多在他們手上接受痛苦折磨，求生不得，求死不能，最後含恨而終的病人！他們能夠撥出寶貴的時間，努力與家屬做家庭會議溝通討論，最後獲得家屬的認同，願意選擇讓親人減少痛苦，安詳往生。有時，他們在幫助病人安詳有尊嚴的逝世後，比救回生命，得到更多家屬的感恩！他們努力推廣安寧理念，也出版了幾本很感動人的書籍。現在，秀丹醫師又推出她的第二本大作：《向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦》，讓我再一次受到震撼。 生老病死，就像春夏秋冬的自然現象，沒有人可以改變。很多人臨終，都已經歷經過癌症或器官衰竭的長期折磨，我們還忍心在最後還要用盡現代醫療的各種「酷刑」來折磨她嗎？在還沒有現代安寧緩和醫療的措施以前，美國梅約診所的院長梅約醫師，就教導他的年輕主治醫師，最後協助一位住在八人床病房的癌末老人善終的方法：「把病人轉到單人病房，在病房內，準備一大桶冰塊，用電風扇吹；不要再拚命救治了。」 秀丹醫師告訴我們：「真愛無限，無憾就好。醫療不是萬能，因為生命有極限。人生無常，能捨才能得。」不要因為「不當醫療給付」，讓「病人有家歸不得。」作為家屬，不要認為沒有讓醫生搶救到底，是不孝，應該是要協助你的親人，勇敢面對末期疾病，讓醫療人員以安寧緩和醫療，協助病人安詳往生。阿丹在這本書中告訴我們：「愛長輩，我們不只平常就要孝順，在長輩往生的過程中，不要讓他們受苦受難，也是同樣重要。」作為醫師，不要以為絕症病人的死亡，是醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗！ 在無法做適當抉擇時，不妨請教醫師：「如果病人是你的親人，你會作何抉擇？搶救到底？還是，協助她安詳往生？」如果你怕屆時無法下定決心，作何選擇，請多念幾次秀丹醫師的這本好書吧！ 春夏秋冬，四時運轉；我們能否「生似夏花之絢爛，死如秋葉之靜美？」活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福！願本書的讀者都能健康順遂，安享天年，最後都能無痛無悔，壽終正寢。【推薦序 3】 那股凜然之氣 監察委員 黃煌雄 在本屆監委任內，當我完成用力最深、也與民生關係最為扣緊的「全民健保總體檢」調查報告之後，為了使這份「總體檢報告」能從監察院的觀點跨出去變成為社會各界的共識，經由我所創立的台灣研究基金會和台灣大學公共衛生學院，共同舉辦三場有關第三波健保改革的系列研討會，盛況空前，更重要的是，凝聚了產官學有關無效醫療的「九四共識」。 其中於民國一百年九月四日舉辦的第二場研討會主題是：「從三個經典案例（洗腎、呼吸器、葉克膜）談醫療資源分配正義」，陳秀丹醫師是主講者之一，由於她是將無效醫療轉移到安寧緩和醫療的有力推動者之一，多年來且一直在第一線醫療現場身體力行，因此儘管她的發言洋溢著專業、愛心與倫理責任感，仍然引發與會的一些呼吸器業者的不安與回應，包含偏頗與不公的指責與批判。面對此情此景，作為主辦單位之一，我不免有些擔心，但令我印象深刻的不僅僅是陳醫師有理有力的答覆，更是答覆時所展現的那股凜然之氣。 當陳醫師希望我為《向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦》新書寫序時，我的腦海中便浮現出陳醫師那股凜然的畫面。這本新書所提及的二十六個現場案例，述說著人生不同的境遇，但最後都要「面對死亡」、「面對生命的告別式」，這個時候，「我們要用什麼樣的心態來面對呢？」面對這個「大哉問」，由於體認生命有其極限，醫療並非萬能，陳醫師不斷在追問：「生命的意義是什麼？醫療的本質是什麼？」她的一貫態度是：該放手的時候就應放手；她認為生命末期的病患，不應如同「每天被插三次鼻胃管的阿嬤」一樣，過著有如被懲罰的日子，而是要如同日本一位老太太所說：「當我牙齒強健的時候，我可以吃硬的食物；當我牙齒比較鬆動沒力的時候，我可以吃軟的食物；當我的牙齒掉光了，我就喝流質的食物；當我吞不下去的時候，請讓我走吧！」 本書充滿著溫馨、愛心與耐心，也襯托出專業、堅持與信任感，但推動無效醫療轉移到安寧緩和醫療的旅程不可能一帆風順，本書也坦承以對，不僅曾遭遇到病患或家屬的質疑，甚至連「陳醫師，妳當班的時候，病人好像都比較不好喔」這類冷言冷語也都脫口而出；但貫穿全書最令人感動的，還是有如九月四日那場研討會上，陳醫師所展現的那股凜然之氣。這是本書的核心精神。 如果台灣有更多像安寧緩和醫療重要推手的趙可式教授，有更多像在第一線醫療現場展現凜然之氣的陳秀丹醫師，台灣一定可以早日走上世界安寧緩和醫療的大國。【推薦序 4】 從十字若望對死亡之高見談起 天主教耶穌會神父、輔仁大學宗教學系榮退教授 陸達誠天主教有一個聖人，名叫十字若望（西元1542－1591，西班牙籍）。他有一個「三層紗」的理論。他認為天人之間有三層「紗」，除非把它們一一掀開，天人合一無法達成。第一層紗是「存在之紗」，這是受造物共有的紗；第二層是「人性存有之紗」，此為人本性的能力和傾向形成的紗；第三層「靈性之紗」，此紗雖輕薄，仍把天人隔開，必須將它撕破，才能達到天人合一的終極理想。前面二層的紗靠存心養性，自我超越及昇華，使人逐一將之撕裂。但最後一層紗是什麼呢？為何要將之撕開，如何將它撕破呢？輔大哲學研究所聶雅婷的博士論文有下面的解釋，她說：十字若望認為這層感性之紗又薄又細，它是甜蜜美味的，不能以粗魯的方式來將它撕破。當人越嚐到它的甜蜜美味，越會想把這層紗儘快地撕破。當他到達這個境界時，他同時也準備結束此生旅程。這等人的離世與其他人不同，他是在溫和和甜蜜中，且是在愛的歡愉中過世。靈魂清楚知道自己的純潔富有及充滿德行。他自覺站在分離點上，除了撕破這層紗外，別無所求。而當神為靈魂撕破這層紗後，靈魂得以進入神的國度中。在那兒，他得以與神面對面地同在，再也無法與神分離。 聶女士又說：撕破指排除障礙，非指切斷或毀壞。因愛之渴望超強，撕破的動作簡潔快速，使得愛火焚燒的靈魂渴望快速撕破，相反，切斷或破壞需要花較多的心力，遠不如撕破比喻之確當。筆者在十五年前，曾寫過一篇名為《快樂得想死》的文章。文中提到有不少虔誠的基督徒，因渴望與天主持久、緊密地結合而渴望去世。他們不單「視死如歸」，並且是回到最親愛的父親的家，面見慈愛的天父和聖母。陳秀丹醫師的新書《向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦》像一座顯微鏡，把人最隱沒的思念坦露出來。每個故事後面都有怕死亡的脈絡，作者用說理和委婉的方式解除病人及其家屬對死亡的怕懼，與他們一起做好的判斷，使病人的痛苦減到最低，死亡乃可不再使人害怕。這是一本醫務工作人員及所有關心死亡問題的人必讀之書。筆者從一位作「器官捐贈」研究生處聽到陳秀丹醫師的名字。一、二次信扎交往之後，筆者竟被邀為陳醫師新作寫個推薦序，這是我非常樂意做的事。陳醫師沒有把自己的信仰鋪襯在本書談及的個案背後，但她的佛心仁術實一覽無遺，她雖未像筆者一樣鼓吹「快樂地想死」，但她一定在推展「快樂地死」的真諦。筆者與她「教」不同但未不相為謀，更好套用唐君毅先生的話說：「在遙遠的地方，一切虔誠終當相遇」。謝謝陳醫師寫這本好書，希望讀者深思之，且向有心人大力推介之，使善終之觀念終能在同胞間普遍落實。【推薦序 5】 陽光良醫，關照生死 安寧緩和醫療條例立法推動人、梵蒂崗教廷聖希爾維斯特女爵士、臺北市政府社會局局長 江綺雯有一天，一直努力培植後進的「安寧之母」趙可式博士神采飛揚地告訴我，安寧療護又增加了一位非常優秀的醫師，她的喜悅令我興奮不已，因為台灣對安寧的需求那麼殷切，而台灣真正能接棒的青年醫師仍是鳳毛鱗爪，這是十年前的事，也是我第一次聽到陳秀丹醫師的名字。秀丹醫師將自己獻身安寧療護的點點滴滴，撰寫了這本《向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦》，並請我寫序推薦，因我並非醫護人員，很不敢當，而我欣然接受的原因是：想到每年有十幾萬面臨死亡的國人，如果因認知安寧療護的慈悲人道，而能全家圓滿完成道歉、道謝、道愛及道別的「四道人生」，讓生死兩無憾，那有多好！這本書中的每一篇故事，秀丹醫師都置身其中，她陪伴病人走完人生，她引領家屬走出幽谷，更讓周遭的人學會因真愛而適時放下；她視病如親地杜絕了不少「無效的醫療」，緩解了病人「痛苦的折磨」。秀丹醫師對生死的陽光態度，令人心折！因為她，用故事，昇華生死的真諦；她，用醫德，雨化杏林的學子；她，用愛，向世人推廣善終。她，用心與淚，寫了這本人人都應該一讀的好書！【推薦序 6】 選擇幸福，不必受苦！ 馬偕醫學院教授、馬偕醫院放射腫瘤與緩和醫學資深醫師 賴允亮 本書是生命故事的演義。秀丹醫師是重症病房又是胸腔專科的醫師，最熟悉各種插管與急救的技術，但她卻透過每一則在高科技醫療現場所發生血淚交織的故事，語重心長地說出內心真誠的吶喊，傳達出無論醫療科技如何發達，終無法使人長生不死。甚至，病人受盡折磨、親友悲慟欲絕。 今年九月初，美國國家科學院（NAS）醫學研究所（IOM）發表了一份報告指出，癌症醫師缺乏照顧病人的核心能力，不願告知病人有關病情的壞消息、無法與病人充份溝通，且不知道應該適時轉介安寧療護以減少病人的不舒服，致使病人無法得到最適當的醫療。 雖然是美國的報告，卻仍可以與本書所描述台灣情境相互呼應。依據監察院對於國內的調查報告指出，癌症病人接受安寧療護多集中在死亡前一個月，人數約是死亡前六個月的20倍。這也可看出國內癌症治療的趨勢，多是在病人燃燒將盡、藥石罔效的時刻才接受安寧療護，也因著太晚轉介，而病人多受苦了。 秀丹醫師也點出現今臺灣醫療制度的浮濫，對於無效醫療並沒有良好的規範與限制，使得全民買單龐大的支出費用，健保給付的方式，也使專業執行者可以從無效又無益於病人的處置中獲得績效，而再次使更多病人經歷無所不用其極的醫療處置。她的親身經歷點出了醫療在追求高品質的同時，也應有高價值。 「效果」不等於「益處」，不論是醫療專業人員或病人家屬，都應破解這個迷思。當看著機器與管子所帶來心跳、血壓、各種檢驗數字的改變呈現「效果」時，躺在床上因插管而千瘡百孔的病人真的得到了「益處」嗎？書中提到了許多國外醫學會早已經呼籲，醫療是幫助人增進健康或減少痛苦，一旦目標達不到，醫療的正當性就隨之消失。講白了，此時的醫療就成為傷害甚至使人歹終的工具。 當現行的制度無法在無效醫療的使用上給予我們保障，我們更應該為未來做好準備，這也是現努力推行的預立醫療自主計畫（ACP）。「我希望如何被照顧」，是人人應該思考的問題、也是應具有的生命觀念。 相信本書能幫助大家重新思考醫療的真諦、醫療專業者的職份、生命的價值與意義。也期盼藉此促進醫病家屬間互信理性的對話，最終能貫徹意願以達善終。【推薦序 7】 人人都能善終 南華大學生死學系教授兼學術副校長 釋慧開二年前陳秀丹醫師送給我她的大作《向殘酷的仁慈說再見》，我讀了之後，大為激賞，並且廣泛推薦給我的學生和聽眾。當末期與臨終病人及其家屬面臨生死大事的困境時，陳醫師站在醫師仁心仁術的立場，為他們指點迷津，不要無止境地陷入現代醫療的迷思與困境，有如尋聲救苦的觀世音菩薩，誠屬難得。如今陳醫師的新書《向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦》即將出版，囑我寫一篇推薦序，我非常樂意為之。在理性上，我們都能認知「生、老、病、死」一方面是生命的自然旋律與週期，另一方面同時也是生命的轉變機制，就如同大自然「春、夏、秋、冬」四時運行一般。然而，當我們不得不面對肉體生命的「極限境況」時，就連醫療科技也都束手無策時，絕大多數現代人的反應是，不斷地對抗病魔和死神，而一再地進行急救，一昧地延長病人有限的肉體生命現象，直到耗盡病人的精神及體力為止。就是因為這種錯誤的認知與作為，現代人絕大多數都死得很辛苦，甚至於死得很淒慘，距離善終的理想是很遙遠的。客觀而論，現代人與古代人相比，絕大多數都不得善終，主要原因如下：一、對於生命及死亡有錯誤的認知，恐懼及排斥自然死亡的來臨，因而沒有善終（自然死）的心理準備。二、大幅地拖過人生的賞味期，變成生命的延畢生，錯過可以瀟灑自然死的寶貴時機。三、罹患重大或慢性疾病，或者惡疾纏身。四、現代醫療科技的過度干預，嚴重地阻礙及破壞善終(自然死)的客觀情境。因此，我極力地主張：如果已經確定親人已經面臨肉體生命的極限，應該開導及鼓勵他「千萬不要浪費僅有的精神及體力」在對抗病魔和死神上面，而要「保留精神及體力」好好地「活著」準備「往生」，不管時間長短，實實在在地「活出」自我生命的價值與意義，然後安然「往生」到個人信仰上或者心目中的歸宿。面對親人的末期疾病與臨終，家屬最需要做的，也是病人最需要得到的，就是「陪伴」，而非一昧地急救。肉體的生命有其極限，而靈性的生命是無限而永續的，當肉體的一期生命即將落幕時，正是開啟靈性生命跨越時空，進入下一期生命的關鍵時刻。如果希望病人能夠善終，在最後階段家人的親情陪伴才是當務之急，醫療措施的不當干預反而是一種嚴重的阻礙與破壞，事後往往帶給家人無盡的悔恨與遺憾。陳秀丹醫師以一位加護病房醫師的身分與立場，並且以其臨床經驗的所見所聞現身說法，有如觀世音菩薩的甘露法水。然而，目前在一般社會大眾的認知以及醫療的場域仍然瀰漫著「殘酷的仁慈」，要改善甚至於扭轉這樣的情境，我們還有很長的路要走。希望各位讀者，能夠將陳秀丹醫師所宣揚的善終理念，從自己的周遭開始推廣出去，讓「人人都能善終」的理想早日實現。 【推薦序 8】 莫讓生死兩不安╱但願早點認識阿丹醫師 立法委員 田秋堇我常想，如果早點認識阿丹醫師，我父親是不是就可以少受許多痛苦。在戒嚴時期白色恐怖時代，可以昂然面對威權國家機器的父親，在眾人噤聲之際，為了拯救良心犯，義無反顧的他，一向威武不能屈。 我從沒想到，有一天他會倒下來。剛開始，他的手不自主顫抖，不能再握筆為文投書。過去不需人協助就能輕易倒立的他，慢慢地，行走不便。精通德文、拉丁文、英文、日文、中文的他，慢慢地，看書無法理解其中文意。 他開始坐輪椅，無法自理生活，需要看護照顧。他不斷進出醫院，有一天他對我說，他不要再住院。我問他為什麼，他面有難色的說，上回住院之後他開始要穿紙尿褲。我感到心酸不忍，但還是撒嬌的對他說，不行啊，有病還是要住院啊，不然媽媽會擔心啊……。 當時我以為，最壞的情況不過如此。但爸爸住院後總還是會回來，也還會和我聊天，甚至談談他年輕時候看過的書。總還是，我一向認得的爸爸。直到有一天，媽媽驚慌來電，說爸爸因肺部纖維化無法呼吸，我從宜蘭火速趕往台北，趕到醫院，醫生已為他插管。我握住他的手，淚流滿面，問他痛不痛，他極輕微的點點頭。如果那時，我認識阿丹醫師就好了。沒有人告訴我們，我的父親正在慢慢一去不復返。我們總以為，現代醫術可以「醫治」他，以為一切都還有挽救的餘地。或許當時的醫師講得太婉轉，譬如，插管過了些時日，父親的嘴巴由於無法閉合，口腔黏膜開始潰瘍，醫生說必須氣切，最重要的，他告訴母親，氣切後無法言語，但如果把喉頭的洞塞住，父親還是可以再說話。這句話給我們無比的希望，以為父親終有一日可以再和我們談話，以為可以再聽到從小聽到大的父親的聲音。沒想到，這成為一個殘忍的開始。我請教過所有朋友，家人只要有氣切過的，沒有一個不後悔。我下定決心告訴母親不要氣切時，沒想到由於手術室有空缺，父親被提早一天推進去氣切。從此展開了一個令我想都想不到的、漫長的、折磨的道別。剛開始，醫院按照健保局規定，要訓練父親「自主呼吸」，塞住喉嚨氣切孔，父親當然無法呼吸。「訓練」後父親滿臉脹紅、雙眼翻白、滿身大汗，母親驚慌莫名，不知發生何事，知情後當然十分憤怒。醫院告知，訓練失敗，證明無法自主呼吸，父親以後的治療才能申請健保給付。這是我第一次感到這個制度，令人不寒而慄之處。也是我第一次徹底了解，父親永遠不可能再和我們說話了。躺在病床上的父親，剛開始還可以舉起手來搔癢，後來連手也舉不起來了。由於氣切，哪裡癢也無法說，只能扭動身子，旁邊的人看得心急，問也問不出所以然，只能不斷撫摸他的身體，但他還是癢。他的各種器官功能日漸衰壞，他是醫生，想著他清醒的看著自己的身體一寸一寸的死去，我覺得十分殘忍。到後來，他只剩下眼睛可以動，問他要聽莫札特，沒反應，聽貝多芬好嗎？眨一下眼，表示好。到後來，連眼睛也不眨了。父親三十六歲才生我，第一個孩子，母親常說，他疼我，有如日本諺語「放進眼睛都不覺得痛」。到後來，我到他床邊喚他，他也沒反應了。我覺得，好像回到燈火闃黑的老家，站在門外不斷拍打，總覺裡面有人，卻無人回應，又不敢離開，只能一次又一次拍打那扇你曾經熟悉的大門……。後來母親告訴我，黃昭堂博士來看父親時，父親竟然流下眼淚。闃黑的老家裡面真的有人！有人，為何我拍門，卻不回應？我感覺自己好像被拋棄。他在黑暗中，連回應我的力氣也沒有。還要日夜不斷承受各種插管、抽痰的痛苦，讓我萬分心碎。如果我早一點認識阿丹醫師就好了。母親後來跟我說，千萬不要給她氣切，我只能往好的想，父親用他的受苦為我們大家上了寶貴的一堂課。至少，母親和我們都不會承受他所遭受的痛苦。父親火化後，骨頭呈現斑駁的粉紅色和淺綠色，撿骨師說他吃了太多的藥。他生前經歷的那些無效醫療，甚至深達他的骨頭。父親的經歷，使我在立法院積極修訂「安寧緩和條例」，期盼能儘量減少無效醫療，建立一個生死兩相安的制度。但願我們的國家，切莫耗費了鉅額健保資源，還導致死者生前受盡苦楚，生者一生輾轉難安。
向殘酷的仁慈說再見2:給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦! EPUB, PDF, TXT, AZW3, MOBI, FB2, DjVu, Kindle电子书免费下载。